Papeles del Psicólogo, 1982. Vol. (4-5).

Pilar Arranz

Psicóloga, trabaja en el servicio de hemofilia de la R.S. La Paz

Voy a intentar comunicaros mi experiencia de 7 años en el Servicio de Hematología y Hemoterapia de "La Paz" en contacto con hemofílicos.

En este Servicio hay una Unidad, que es la Unidad de Hemofilia que funciona a nivel nacional. Vemos en él unos 720 hemofílicos, que es un índice bastante elevado puesto que la población total de hemofílicos en España es de unos dos mil cien. Para ubicar un poco el problema que quiero trataros os diré que primero voy a analizar qué es la hemofilia y después describiré cuáles son sus repercusiones psicológicas en lo que se refiere a su impacto tanto en la familia como en el desarrollo del niño hemofílico. Después trataré el abordaje psicológico de los problemas que presentan, y las bases teóricas terapéuticas con que me muevo.

Es muy duro que le digan a una madre que su hijo ha nacido con hemofilia y que la va a tener siempre. ¿Pero qué es la hemofilia? Es una enfermedad congénita, hereditaria, crónica, de coagulación sanguínea, que está ligada al sexo.

Un hemofílico con un rasguño no se muere desangrado, como se cree; lo que si son graves en él son las hemorragias internas. La mayor parte de las hemorragias se dan en las articulaciones, produciendo baja potencia muscular; producen limitaciones a nivel del movimiento y repercuten muchísimo en la imagen del esquema corporal. ¿Cómo van a integrar los niños esta imagen?.

Las artropatías provocadas por las hemorragias internas limitan todo el área de la actividad motora; los niños tienen absentismo a nivel escolar o laboral. Este es el primer problema.

Quería hablaros también sobre el tratamiento, porque tiene repercusiones psicológicas muy directas.

Todos tenemos 13 factores de coagulación; al hemofílico le faltan 2, o bien el 8 o el 9, depende de si es hemofilia A o hemofilia B. El tratamiento consiste en inyectarles en vena en concentrados el factor que les falta.

Pero, ¿cuáles son los problemas? Cuando es muy bebé, muy pequeño, y la enfermera viene con una inyección gordísima a pincharle, el niño se dice: ¿Qué es lo que he hecho mal? ¿Por qué me quieren castigar? Los primeros tratamientos son muy traumatizantes. Os lo cuento porque para el abordaje del problema psicológico es muy importante. Además son tratamientos super caros y duran unas 12 a 15 horas. Esto significa que un niño que viene a la consulta con una hemorragia interna hay que pincharle durante varios días o cada 12 horas. Cada pinchazo cuesta, el más barato, unas 15 a 20.000 pesetas. Os podéis imagina las implicaciones sociales que esto conlleva.

Además al ser una enfermedad hereditaria, la transmisión genética produce mucha angustia. Se dicen "yo que soy hemofílico estoy sufriendo; con qué derecho voy a tener hijos a los que puedo dar la posibilidad de que transmitan la enfermedad". Cuando os la trataba de definir, decía que es una enfermedad de coagulación sanguínea ligada al sexo.

Hoy en día los hemofílicos, gracias a nuevos tratamientos alcanzan la vida media; estos niños antes, cuando yo entré a trabajar hace 7 años, su vida media era la adolescencia. Otro de los grandes avances que ha propulsado mucho la mejora de su calidad de vida, es la autoinfusión, es decir, aprenden desde muy pequeños a autoinfundirse y por lo tanto, el tratamiento les produce mucho más independencia y menos abstención escolar; el tratamiento se hace mucho más precoz y no da lugar a que, como ocurría antes, si vivían en pueblos alejados del lugar de tratamiento se tiraban con hemorragias, pero muy, muy graves esa distancia.

¿El hemofílico tiene problemas psicológicos por ser hemofílico, o no? Lo que detectamos es que el grupo familiar es el responsable del desarrollo o no desarrollo de problemas psicopatológicos en el niño. Luego el impacto del diagnóstico y la forma de que se trabaje con los padres, es super importante a la hora de cómo van a vivenciar los padres esta enfermedad crónica hereditaria. Por otra parte la imagen que tengan del hijo hemofílico va a ser también muy importante a la hora de su integración de todos los días; es decir, si yo pienso o siento, aunque sea a nivel inconsciente, que mi hijo es un enfermo, es un pobrecillo, voy a tratar de hiperprotegerle, voy a tratarle como a un enfermo y entonces las actitudes son muy negativas. Tendríamos que decir que no existen niños hemofílicos sino familiares con hemofilia o niños afectados de hemofilia, porque realmente en la familia que tiene un niño así, toda la familia queda implicada y hay un miedo constante al riesgo y a las complicaciones de las hemorragias. Además, a nivel simbólico, cuando tienen hepistosis por ejemplo, que son las hemorragias nasales, que son muy profusas y tardan muchísimo tiempo en cortarse, se asustan mucho. La aparición de sentimientos negativos muy mal vividos, sentimientos de culpa es muy frecuente: "el médico me ha dicho que por mi culpa el niño tiene esta enfermedad..." La labor del psicólogo es super importante, para que los padres elaboren estos sentimientos de una forma más positiva, para que comprendan que es natural sentir culpa y tristeza, o rabia o temor; pero que esos sentimientos naturales hay que elaborarlos.

¿Cómo se defienden la mayoría de las madres con hemofilia? Con la hiperprotección hacia estos niños. Les proporcionan una educación muy fóbica: "no te muevas, no andes, no corras", en definitiva no vivas. Frecuentemente para el padre ese niño es una carga económica constante y se margina; le dice a la madres: "tú has traído la enfermedad aquí, tú te apañas con tu hijo que yo traigo el dinero a casa".

Hay que romper esa situación; hay que acercar la figura del padre, sobre todo por la importancia que tiene la identificación de la figura paterna por el hijo.

Sobre todo son los varones los que sufren la enfermedad; las señoras son las portadoras, pero los que sufren la enfermedad son los varones. Se produce, pues una relación muy simbiótica entre madre e hijo.

Creo que he descrito los factores interesantes más importantes. Voy a intentar ahora hacer lo mismo con los factores estresantes a nivel del niño. Casi siempre va a recibir de los padres una imagen: "tú no eres capaz de" "ten cuidado". El niño se va haciendo a una imagen muy pasivo-dependiente, muy inhibido, muy egocéntrico, muy inseguro. Hay sobre todo dos tipos de personalidad que vengo observando: los "pasivo-dependientes", es decir en los que predominan la forma de vivenciarse en el mundo con mucho temor; y los que llamo "los super arriesgados", es decir los oposicionistas, los rebeldes: "tú me dices que no me suba a este árbol, pues me subo a tres y contra más alto mejor porque me estás constantemente diciendo que no soy capaz de..." Son niños con muchísima inadecuación a su enfermedad que producen muchísimo rechazo y no saben resolverlo de una forma adecuada.

Hay momentos críticos por los que atraviesa el enfermo hemofílico: el primero es el impacto del diagnóstico; este momento se vive sobre todo a nivel familiar. Después otro momento es cuando empieza la época de la marcha: el niño se da con todos los rincones, con las mesas se cae constantemente; los traumatismos de la cabeza son excesivamente peligrosos: cualquier derrame cerebral le produce unas alteraciones neuropsicológicas y ya sabéis las deficiencias que originan a nivel del desarrollo con lo que a la madre le producen muchísima angustia. Otro de los momentos críticos es cuando el niño empieza a tomar conciencia de su situación y de sus límites. Aquí el psicólogo debería de decir: una cosa son los límites que le imponen los padres, demasiados exhaustivos, en la adolescencia, cuando empiezan la identificación consigo mismo. Viven en esos momentos unos problemas de muchísima angustia; como en el momento de la insercción laboral, o en el momento que empiezan a buscar pareja. (Pensar en lo que decíamos antes sobre la transmisión genética).

En general hay una gran inadaptación a la enfermedad, con respuestas depresivas, con muchísima ansiedad, muchísimo rechazo, sentimientos de rabia y de oposicionismo, reacciones fóbicas e hipocondriacas fruto de una educación de evitación fóbica, como os decía antes, de prohibiciones, conductas inadaptativas sobre todo: o la pasividad-dependencia, o la oposicionista de los super arriesgados. Luego están las consecuencias de la hiper-protección que os he descrito antes, con muchísimas dificultades de integración social, incomunicación, desvalorización, baja autoestima. Como tienen una imagen muy desvalorizada de sí mismos se presentan al grupo también de una forma muy desvalorizada y por lo tanto el grupo tiende a marginarles. Tenemos muy frecuentemente problemas psicosomáticos, sobre todo cuando no se pueden expresar a nivel de conflicto: defaleas, mareos, vómitos, problemas digestivos, dolores de estómago, etc.

En problemas neuropsicológicos, inherentes a hemorragias intracraneales, sobre todo de partes distróficos y disfunciones psicosexuales, también hay muchísimo miedo. Y en otras cuestiones.

Si tengo que dar una sola característica diaria que viven en el mundo, desde el temor. Este sentimiento les invade. A partir de ahí tienen muchísimas dificultades.

En nuestro Centro, creo que es el único en España, efectuamos un tratamiento multidisciplinar. ¿Qué hace un psicólogo en un Servicio, rodeado de médicos, ante una enfermedad que parece ser hematológica, tan médica? ¿qué puede hacer?. A nivel preventivo, lo primero que hacemos es que todos los recién diagnosticados, pasan al psicólogo sistemáticamente. No fue fácil conseguirlo. Los médicos tampoco lo entendían. Llevamos a cabo una labor sistemática de concienciación de todo el equipo, empezando por los médicos y siguiendo por los auxiliares y enfermeras, para que cambiaran de actitud hacia los enfermos; tenían que pasar de "qué pobrecillos", pasar de la hiperprotección, que ya sufrían en su casa, y mantener una relación de adulto a adulto, no de padre-niño, aunque ellos a pesar de ser adultos, vayan buscando la dependencia. Actitudes positivas de romper dependencias y promover independencia.

La intervención en el momento del diagnóstico es super importante, como os decía antes, porque todo lo que se trabaje con los padres a nivel de desdramatización, de desangustiar y de información, es poco.

El médico les informa, pero les informa con unas palabras que ellos no entienden; además tienen tal nivel de angustia, que se quedan en "mi niño tiene hemofilia, que horror que se me va a morir; la tendrá siempre".

Nosotros tenemos un trato diferente con ellos, una actitud bastante más comprensiva. Entonces ya empiezan a sentirse por lo menos, más apoyados, empiezan a poder escuchar la información. Toda información es muy útil, puesto que les provoca una mejor adecuación a su nueva realidad, y no da pie a la entrada de fantasías mucho más dramatizantes. Por otra parte, hacemos programas de prevención, basados en lo que os decía antes, en que sabemos qué momentos van a resultar críticos para el hemofílico; prevenimos a las madres los momentos críticos, nos adelantamos a ellos antes de que se instauren conductas psicopatológicas.

Hemos realizado grupos de apoyo e información a las madres. Están basados en técnicas operativas aunque no miméticamente, porque como queríamos que pasaran casi todas las madres, no podíamos tener unas sesiones de un año, sino que hacíamos de seis a siete sesiones. Lo hemos hecho un coordinador, un observador y un médico que realmente lo hacia bien porque sabía escuchar. Durante diez o quince minutos, el médico daba una información muy estricta, médica, y entonces se discutía durante el resto de la hora y media todos los conflictos subyacentes a la enfermedad, en busca de actitudes positivas, de que entiendan que es muy importante la desdramatización de la enfermedad, que lo importante es que den al niño una imagen positiva, que tengan un ambiente lo más normal posible, que se liberen de la angustia innecesaria y que empiecen a autoresponsabilizarse del tratamiento: de los primeros auxilios, de cómo tratar una hepistasis... Hacemos también grupos con los niños ingresados para informales y que sepan qué es la Hemofilia; trabajamos con ellos a nivel de responsabilizarles en sus ejercicios diarios de gimnasia en los que se aburren muchisimo.

Otro tema que tocamos es el de la orientación y planificación familiar. Aunque parezca mentira había padres y madres que a lo mejor llevaban 20 años de matrimonio y de ellos 17 sin tener una relación íntima normal por miedo a tener otros hijos, por estar muy desinformados.

Sistemáticamente a todos los enfermos que pasaban por allí se les orientaba en esta área.

A nivel asistencial, hacemos un psicodiagnóstico de aquellos enfermos que nos manda el staf médico, o de los que vienen por propia iniciativa. Al principio eran los menos, porque decían "a qué viene un psicólogo, si yo no estoy loco". Sin embargo la aceptación ahora la demanda se ha normalizado. Es decir, que se han concienciado de que es bastante útil el poder comunicar los problemas.

Yo me defino como una persona que se ha formado en el tratamiento, en tratamientos breves de orientación dinámica. Lo que hago se llama terapia realista. Hacemos mucho tratamiento individual, en algunos casos también tratamiento grupal; utilizamos para los niveles, como técnicas complementaria la relajación autógena de Luthe y con los niños me encanta trabajar en terapia de Roclein, de dibujo, actividades lúdicas, imágenes, porque las palabras muchas veces sobran. En algunos casos cuando hay hospitalizaciones de ingresados que se tiran un mes o dos meses, les enviamos a terapia ocupacional: hay un grupo de Asistentes Sociales que han colaborado también mucho con nosotros y ellas han organizado todo esto. Hay problemas que no puedo solucionar. Entonces yo me ocupo de canalizarlos a Hospitales de Día o a Centros adecuados. Alguno que otro lo mano al Servicio de Psiquiatría para medicar, aunque en 7 años creo que ha habido sólo dos casos.

En el nivel docente, bueno participo en sesiones clínicas con médicos; hay una buena relación. Hacemos también nuestras propias sesiones clínicas, nuestros propios seminarios, con gente que está haciendo asistencia voluntaria, otros psicólogos, por ejemplo, que están en la guardería de "La Paz" o que están trabajando con infartados de miocardio. Nos juntamos todos para hacer Sesiones Clínicas, publicaciones, asistencia a Congresos, etc.

Eso es todo lo que hace un psicólogo en un Servicio de Hematología.