Papeles del Psicólogo, 1990. Vol. (46-47).

JORDI RIBA, JOSEP CAMIL VILAJONA, NURIA CENTELLES, Mª NEUS AYMAMI, ROSA BONET y JOSPE ALMERGE

Grupo de trabajo sobre el SIDA del Colegio Oficial de Psicólogos de Cataluña

El grupo de trabajo sobre el SIDA, del Colegio Oficial de Psicólogos de Catalunya, surge a partir de una serie de reflexiones personales, puestas en común cuando nuestro colegio profesional organiza el 15 de junio de 1987 una mesa redonda sobre Aspectos psicológicos del SIDA.

Los factores de riesgo, el hecho de pertenecer a una determinada población, hacerse la prueba de anticuerpos, saberse positivo o no, no tener tratamiento, esperar la sintomatología, expectativas de ingresos hospitalarios y, en definitiva, tener que enfrentarse prematuramente a la propia muerte son algunas de las características de esta enfermedad que afecta de una manera dramática a la calidad de vida de las personas y pone en evidencia la necesidad de la intervención de los psicólogos para atender a las necesidades emocionales y psicológicas.

Este fenómeno genera toda una serie de situaciones personales y sociales tan complejas que hace necesaria la colaboración de diversos profesionales vinculados o no con el mundo sanitario. Por esta razón, el grupo se constituye como multidisciplinario.

El trabajo del grupo no es remunerado, no persigue ningún tipo de protagonismo y a menudo se ha visto falto de los mínimos recursos necesarios para conseguir objetivos más ambiciosos. En la primera etapa, de más de dos años, las líneas de trabajo del grupo se enmarcan en el ámbito de la investigación, la formación y la divulgación de los diferentes aspectos bio-psico-sociales del SIDA: counselling (antes y después de la prueba del SIDA), el trabajo individual y con grupos de personas infectadas y/o afectadas por el VIH y aspectos legales. Puesto que el proceso de la enfermedad hace que, por ahora, acabe con la muerte, merece una especial atención el tema de los enfermos terminales, que es objeto de este artículo.

La finalidad de nuestro grupo de trabajo no es asistencial, aunque algunos de sus miembros realizan actividades en este ámbito. Por este motivo, presentamos una experiencia concreta y documentada, consiguiente a la atención primaria y al asesoramiento de algunos pacientes visitados, cuya evolución de la enfermedad los ha llevado a la situación de enfermos terminales.

El número de casos observado es de ocho (siete éxitus y uno en actual estado terminal).

Las edades están comprendidas en el intervalo de 29 a 37 años y la media de edad es de 34 años.

En relación al sexo, cuatro son hombres y cuatro, mujeres.

Como factores de riesgo encontramos: tres con prácticas homosexuales, tres ex-ADVP y dos mujeres, parejas de afectados por el SIDA

Los centros donde se ha atendido la situación de enfermo terminal son: uno en la Residencia Germans Trias i Pujol, popularmente conocida como Can Ruti, dos en el Hospiti del Mar, uno en la Residencia del Valle de Hebrón, tres en el domicilio familiar y un abandonada.

En la situación de enfermo terminal por SIDA vamos a distinguir:

1. El entorno familiar o de persona próximas, pareja, amigos, personal sanitaria

2. Estado de consciencia. Estado psicológico del paciente. Afectación neurológica.

3. Aspectos técnicos de la atención.

En relación al entorno del enfermo, en la mayoría de los casos de la muestra la familia ha respondido bien en la atención, solamente en un caso abandonaron a la hija y la encontraron sola en una casa de campo en avanzado estado de descomposición; sin que sirva de justificación, hay que decir que la paciente estaba afectada por encefalopatía, era muy conflictiva y presentaba un cuadro psicológico muy alterado. También se ha observado en algunos casos que, a pesar de la dificultad que tienen muchas familias para entender la drogadicción como una enfermedad, cuando sus miembros padecen el SIDA se les considera como enfermos y se les ofrece apoyo.

Por otra parte, sucede que la estructura familiar del paciente no es la estándar y puede tener mucha más representatividad el amante que los padres u otros parientes. Esto en muchas ocasiones se hace difícil de legitimar y es motivo de conflicto en determinados momentos en los que hay que tomar decisiones sobre el enfermo. Esta situación tiene una dimensión particularmente problemática en el caso de parejas homosexuales.

Las características de la enfermedad: contagio, detrimento estético y carácter absorbente del enfermo, hacen que las visitas de los amigos sean escasas, se espacien cada vez más y es muy frecuente que el enfermo no reciba ninguna visita. Hay que añadir, por otra par te, que en muchas ocasiones estas supuestas visitas son personas que pueden correr la misma suerte que el enfermo, por su calidad de portadores de anticuerpos, lo que se entiende como un impacto emocional muy fuerte sí se vive como un avance del propio destino.

La estética del paciente puede llegar a ser tan deteriorada que en un caso ha producido el alejamiento de una madre de su hijo de siete años, porque el niño sentía un rechazo y ella era consciente de ello. Esta decisión de separación fue tomada por la madre.

A menudo algunos de los aspectos que acabamos de señalar hacen que el enfermo se niegue a informar a familiares y amigos de su diagnóstico.

Hay que tener en cuenta las actitudes y lo recursos del personal sanitario que está en contacto con los enfermos del SIDA y las personas que los rodean. Las limitaciones de tiempo, la problemática psicosocial de estos enfermos y las angustias de la familia son elementos altamente estresantes, que hacen necesario un apoyo especializado y un reciclaje permanente.

En relación al estado de consciencia y psicológico del paciente, se ha observado que los pacientes están muy bien informados de su situación y de la progresión de la enfermedad puesto que muchos de ellos han vivido el caso de un amigo, de un familiar o de otras personas muy vinculadas a ellos.

También se ha visto que el SIDA produce una alteración psicológica de carácter emotivo, y actualmente se estaban realizando estudios para determinar si ésta se produce exclusivamente por la carga emocional o por el mismo virus que provoca alteraciones neurológicas.

El común denominador de los enfermos terminales de SIDA es el pánico. Un pánico que ya tiene su origen cuando el paciente fue conocedor de la posibilidad de estar infectado por los posibles factores de riesgo, lo constató al conocerse portador de anticuerpos y este pánico se fue incrementando a medida que aparecieron sintomatología y diferentes ingresos hospitalarios.

Hay que destacar que a diferencia de otros enfermos terminales, el enfermo de SIDA ya prevé, incluso estando sano, su estado terminal.

Hay quien trabaja su propio miedo, busca alternativas religiosas, medicinas paralelas, budismo, esoterismo, etc. Aquí también entraría el planteamiento de eutanasia o de suicidio que se hacen muchos enfermos. Aparece el propósito de que al legar a un determinado momento el paciente se suicidará. Esto se lo plantearon tres de los enfermos citados, pero no llegaron a realizarlo. Parece que es un reto válido solo cuando el enfermo se ve relativamente sano y, cuando pasa por la rueda de los ingresos hospitalarios, pierde esta capacidad de actuación.

Dentro de la fase terminal, estos enfermos presentan a menudo una claridad de la consciencia que progresivamente se va alterando, sobre todo, con la aparición de los síntomas propios de la encefalopatía por toxoplasma (de la que hablaremos más adelante).

Por otra parte, la personalidad del enfermo acostumbra a ser muy desinhibido, agresiva y exigente, lo que hace muy difícil poder complacer todas sus demandas.

En el apartado de los aspectos técnicos de la atención, hemos de señalar que dentro de la progresión de la enfermedad, entran a formar parte de las rutinas hospitalarias las diversas pruebas como pueden ser escáneres, resonancias magnéticas, etc., que, por una parte, suelen ser muy alterantes del confort del enfermo, pero, por otra parte, sirven para que el paciente presuma de una cierta inversión tecnológica. Son frecuentes las transfusiones sanguíneas que precisa, a parte de una serie de fármacos primordiales: AZT, tratamiento de infecciones oportunistas, ansiolíticos, antídepresivos, etcétera.

Todo ello lleva a una situación muy difícil: por un lado, pérdida de la capacidad motora, como puede ser la neuropatía periférica; aparición de herpes zoster facial, a menudo con afectación ocular; alteraciones debidas a las condidíasis orales y esofágicas, que aparecen de manera precoz, con la consiguiente disfagia y la imposibilidad de ingerir alimentos.

En otros casos, la infección oportunista puede ser una neumonía o tuberculosis pulmonar que en las primeras fases de presentación obliga al personal sanitario y a todos los que entran en la habitación a utilizar mascarillas, lo que potencia en el enfermo la sensación de ser más contaminante.

Casi en todos los casos, debido a la encefalopatía producida por el toxoplasma, se produce una disartria progresiva (alteración en la articulación de la palabra), lo que agrava la comunicación con el enfermo. El enfermo es consciente de ello y esto aumenta su estado de angustia y acaba con un rendimiento total a la posibilidad de la disconformidad o la tranquilidad que normalmente percibe por el tacto.

Hay que tener en cuenta que uno de los colectivos más afectados por la enfermedad es el de los toxicómanos, cuyas características son de todos conocidas: conductas psicopáticas, despreocupación por el propio cuerpo, falta de hábitos saludables, marginalidad, etc., lo que hace más difícil el abordaje terapéutico, especialmente en el medio hospitalario.

Para finalizar, queremos resalar algunos aspectos relativos a las características personales específicas de los enfermos terminales que padecen SIDA: una de las características principales es su juventud. Estas personas tienen que afrontar la muerte cuando se encuentran en un momento de su vida lleno de expectativas de futuro. Y esto marca una diferencia clara respecto a aquellas que la afrontan durante la vejez, cuando ya tienen un bagaje importante de recuerdos y cuando parece que personal y socialmente se acepta mejor la muerte porque es ley de vida.

Como ya hemos comentado, son personas que están muy informadas del proceso de su enfermedad y, a pesar de ello, no aceptan la muerte. Los enfermos terminales de SIDA tienen sentimientos de rabia, irritación, ira y agresividad y estos sentimientos se pueden manifestar como una agresión violenta. Por ejemplo, se demuestran con el rechazo a recibir ayuda o bien se pueden manifestar deforma simbólica con la utilización constante de la ironía, como una forma de violencia dirigida a los demás, aunque es ambivalente.

Pero el sentimiento más relevante en todos los enfermos terminales de SIDA es el pánico, que se mantiene a lo largo de todo el proceso de la enfermedad. Cuando se llega al final a menudo se produce un abandono, que no hay que confundir con la conformidad o la resignación, sino que más bien hay que entenderlo como una manifestación de debilidad extrema, producida por la enfermedad, que no permite continuar la lucha.

A diferencia de otros tipos de enfermos terminales, los enfermos de SIDA no están muy preocupados por los ritos funerarios. Quizá por despreocupación, falta de conexión con la familia o incluso por ideología.

Por otro lado, se trata de una enfermedad que todavía no cuenta con la aceptación de la sociedad, influida por las noticias más alarmistas, especialmente las que se dieron en un primer momento, pero además, apoyada por el hecho de que se trata de una enfermedad infecciosa, que en la actualidad no se puede curar.

Las características del SIDA hacen indispensable la búsqueda de un tratamiento efectivo, ya que la prevención llega tarde para aquellos que ya presentan sintomatología. Mientras no se encuentra un tratamiento efectivo, conviene centrarnos en la búsqueda de las curas paliativas, a fin de conseguir el máximo confort del enfermo. En este sentido, conviene recordar que disponemos de diversas técnicas psicológicas no agresivas, como por ejemplo, la relajación con visualización y la desensibilización sistemática, entre otras.

La aparición del SIDA también ha puesto de manifiesto la necesidad de la creación de centros específicos que puedan atender a los enfermos terminales, no en función de su diagnóstico, sino del pronóstico y que les ofrezcan una vida confortable cuando se vean obligados a ingresar por razón de las curas que no puedan ser atendidas en el propio domicilio. Convendría tener en cuenta las siguientes características:

- Ubicación geográfica próxima al domicilio del enfermo.

- Estructura arquitectónica adecuada a las necesidades del enfermo.

- Personal formado en la atención de enfermos terminales.

- Elementos de distracción adecuados a la edad de los enfermos.

- Amplio régimen de visitas.

En el caso de que el enfermo pueda ser atendido en su casa, se hace del todo necesaria la creación de equipos de asistencia domiciliaria y también la potenciación de la red comunitaria y los equipos de atención primaria, coordinados con los mismos objetivos de confort.

Actualmente, muchos enfermos pasan por la fase terminal y mueren en los hospitales de agudos, esto hace pensar que es importante ofrecerles la posibilidad de disponer de un ambiente más adecuado para afrontar su muerte.

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